Wiatr, jako symbol powietrza, oddechu i siły
Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci to nie tylko okazja do twórczego spędzenia czasu, ale przede wszystkim inicjatywa mająca na celu szerzenie wiedzy o mukowiscydozie i wsparcie osób zmagających się z tą chorobą.
Termin „słone dzieci” wydaje się być owiany tajemnicą i legendą. Historyczne opowieści mówią o dzieciach, które miały „słony pocałunek”, co było zwiastunem ich przedwczesnej śmierci. Jednak, jak to często bywa z legendami, kryje się za nimi ziarenko prawdy.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która objawia się między innymi nieprawidłowo słonym potem. Powodem tego zjawiska jest mutacja genu CFTR, odpowiedzialnego za regulację pracy kanałów chlorkowych w organizmie. Zakłócenia w jego funkcjonowaniu prowadzą do problemów z gospodarką wodno-elektrolitową, co skutkuje wytwarzaniem bardziej słonego potu.
Ale, jak zostało to już wspomniane, problem słonego potu to tylko wierzchołek góry lodowej, pod którą kryją się poważne komplikacje zdrowotne. Pacjenci z mukowiscydozą borykają się z licznymi infekcjami płuc, niewydolnością oddechową i innymi problemami zdrowotnymi, które skracają ich życie. Mukowiscydoza przez wiele lat była uważana za chorobę nieuleczalną, a postępy w medycynie nie przynosiły skutecznego leku dla wszystkich pacjentów. Jednakże sytuacja zaczęła się zmieniać kilka lat temu. Dla ponad 1000 pacjentów z mukowiscydozą w Polsce dostępne jest obecnie leczenie modulatorami CFTR (dane na koniec sierpnia 2023), które wpływa na przyczynę choroby, poprawiając funkcjonowanie białka CFTR. Niemniej jednak, wielu pacjentów wciąż czeka na kwalifikację do tego rodzaju leczenia oraz na rozszerzenie grupy objętej programem lekowym. Dla pewnej części osób z mukowiscydozą, zwłaszcza tych z rzadszymi mutacjami genu, nadal nie ma skutecznego leczenia przyczynowego i muszą polegać na leczeniu objawowym. Mimo to, przyszłość wydaje się być coraz bardziej obiecująca, a rozwój nauki i medycyny rysuje jasne perspektywy dla tych pacjentów.
Dzień Wiatraczka dla słonych dzieci to nie tylko święto, ale przede wszystkim misja. Organizatorzy akcji, Fundacja Oddech Życia, z roku na rok angażują się w promowanie wiedzy o mukowiscydozie wśród społeczeństwa. Dlaczego wiatraczki? Te kolorowe, papierowe zabawki stały się symbolem tej akcji, ponieważ poprzez zabawę można dotrzeć do ludzi i uczulić ich na problem chorych na mukowiscydozę.
Wiatraczkowa akcja ma na celu nie tylko edukację, ale także wsparcie dla chorych. Poprzez tworzenie wiatraczków, dzieci uczą się empatii i solidarności z rówieśnikami dotkniętymi chorobą. Nauczyciele i wychowawcy mają szansę przekazać wiedzę na temat mukowiscydozy, pokazując jednocześnie, jak ważne jest wsparcie i zrozumienie dla osób chorych.
Pamiętajmy, że mukowiscydoza to nie tylko choroba, ale także wyzwanie, przed którym stają pacjenci i ich rodziny. Wspólnie możemy uczynić ich walkę łatwiejszą, dając im wsparcie i zrozumienie. Dzień Wiatraczka to idealna okazja, by pokazać, że nie są sami w swojej walce
